D’un bout à l’autre de la chaîne: L’année de Mackenzie avec un SPCC
C'est une blessure invisible, quelque chose qui n'est vraiment pas là, juste un tour de l'esprit. C'est ce que vous avez peut-être entendu. Mais dernièrement, plus récemment, on vous a peut-être dit que c'est réel. Toutes ces blessures invisibles, les fausses, elles se sont avérées être vraiment là. Alors, qu'est-ce que ça fait de vivre avec une blessure invisible ? Je suis sûr que certains d'entre vous connaissent ce sentiment. Cacher ce qui se passe sous la surface parce qu'il est impossible d'expliquer, parce qu'il est impossible pour les autres de comprendre. Ces blessures invisibles sont loin d'être fausses, mais elles sont loin d'être comprises. J'ai eu une année entière d'expérience avec une blessure invisible, je ne peux pas dire que c'était la chose la plus amusante que j'aie jamais gérée. J'ai eu une commotion cérébrale pendant un an l'année dernière.
Je n'ai pas réalisé à quel point je n'aimais pas revenir sur ma commotion cérébrale jusqu'à ce que je commence à écrire ceci, mais je veux que cela aide les gens. Je veux que les gens comprennent ce que c'est que d'avoir une commotion cérébrale, pas seulement ce que c'est. Peut-être que cela aidera quelqu'un à comprendre ce qu'un coéquipier, un ami ou un membre de la famille traverse. Peut-être que cela aidera quelqu'un qui a une commotion cérébrale à savoir qu'il n'est pas seul et qu'un jour, il surmontera cela. Peut-être que cela sensibilisera davantage aux commotions cérébrales. Quoi qu'il en soit, j'espère qu'en dépit de ce que j'ai dû traverser, cela aidera quelqu'un, d'une manière ou d'une autre.
Tout a commencé le 2 octobre 2015. C'était le premier match de l'année, j'étais sur le demi-mur en supériorité numérique et j'ai feinté une passe en arrière avant de revenir brusquement. C'est alors que ma tête a été percutée et je suis tombé. Après le match, les gens me disaient que ça avait l'air mauvais, vraiment mauvais. Que je suis tombé comme un sac de pommes de terre. Mon entraîneur me dirait plus tard que lorsqu'elle s'est accroupie à côté de moi sur la glace, j'ai dit "Je viens de me faire secouer." Mais tout ce dont je me souviens, c'est que ma chaussette était poussée à mi-chemin de ma protection de tibia et que ma jambe était froide à cause de la glace. Je me souviens avoir dit que j'étais bien pour jouer les 5 dernières minutes, que je me sentais juste un peu à l'ouest. Je me souviens qu'on m'a dit de me déshabiller. Je me souviens avoir fait des tests de mémoire et d'équilibre. Et puis, 30 minutes plus tard, je me souviens de mon premier mal de tête. Le mal de tête qui allait durer un an, à mon insu à l'époque. Il m'a frappé tout d'un coup, des douleurs fulgurantes à travers ma tête, des douleurs sur mon front et tout le temps ma tête se sentait comme si quelqu'un avait essayé de la gonfler avec de l'air.
J'ai une tolérance élevée à la douleur pour les maux de tête parce que j'en ai toujours eu en grandissant. Les avantages de ne pas savoir que vous êtes intolérant au gluten avant l'âge de 19 ans. Mais comme j'étais tellement habituée aux maux de tête, j'ai d'abord balayé ça du revers de la main. Je pensais vraiment que ça disparaîtrait en une semaine. Je suis restée en dehors de la plupart de mes cours et loin du hockey la première semaine. Je suis restée dans une pièce sombre. Et puis c'était une autre semaine et encore une autre. J'avais l'impression que quelqu'un m'avait physiquement retirée de ma propre vie. Comme si j'étais un pétale que quelqu'un avait cueilli et laissé dériver au vent. Je suis passée d'une journée complète de cours, d'entraînement, de rencontres avec mes coéquipières, de préparation de repas, de travail ou de bénévolat et de devoirs, le tout en une seule journée, à peut-être aller à un cours ou deux. Je me souviens avoir essayé d'écrire une critique de document d'une page qui me prendrait normalement moins d'une heure et qui m'a pris une journée entière. Je me souviens avoir retenu mes nausées lorsque je conduisais les 5 minutes de distance jusqu'à l'école. Je me souviens avoir eu l'impression que les écrans de projection allaient brûler des trous à l'arrière de mes yeux. Et je me souviens avoir redouté de devoir lire les étiquettes et de regarder les articles à l'épicerie parce que je me sentais tellement étourdie. Pendant tout ce temps, je me souviens des douleurs aiguës qui traversaient mon front et de la pression toujours croissante qui poussait contre mon crâne.
Trois mois plus tard, je devenais impatiente. Je suivais une thérapie visuelle, je ne pouvais toujours pas jouer au hockey, je ne pouvais toujours rien faire d'autre que faire du vélo et j'avais toujours des maux de tête. Je me souviens avoir commencé à me sentir frustrée de ne pas pouvoir jouer au hockey, aller à des fêtes, même partir en voyage, ou participer à la vie que je tenais autrefois pour acquise. Je me souviens avoir commencé à me sentir seule, mais je suis restée pleine d'espoir. Parce que ce n'était que trois mois. Les gens vont généralement mieux au bout de trois mois, mais moi non. Alors je suis restée à la maison pendant l'intersession pour voir un spécialiste. C'était utile d'être à la maison parce que je pouvais m'assurer de ne pas essayer de me pousser trop fort pour aller mieux plus vite. C'est l'autre chose. Quand on est athlète, on pense que le plus dur à l'entraînement, c'est de se pousser au-delà de son point de rupture. Forcer mentalement son corps à travailler même quand on a l'impression qu'il pèse 500 livres. Ce n'est qu'après avoir eu ma commotion cérébrale que j'ai réalisé que le plus dur était de ne pas se pousser. Le plus dur était de faire du vélo pendant 50 minutes sans que mon cœur ne monte au-dessus de 80 battements/min. Oui, c'est une allure de marche. Le plus dur était de penser à tout l'entraînement que vous avez fait pour la saison que vous ne pourrez pas jouer. Ne jamais savoir si vous vous sentirez à nouveau normal, et encore moins jouer.
C'est à peu près à ce moment-là de ma commotion cérébrale que j'ai commencé à avoir peur de ne pas guérir. Le pire, c'est que personne ne peut vous dire que ça ira mieux. Parce que personne ne le sait vraiment. Ils ne peuvent pas vous donner de calendrier comme pour toute autre blessure. Il y a juste : "si vous continuez à faire les bonnes choses pour votre cerveau, un jour ça ira mieux." En tant que médecin, c'est facile à dire, mais quand c'est votre vie ? Ce n'est pas facile à entendre. On a l'impression que c'est sans fin. Ça vous rend anxieux, impuissant et désespéré, mais vous ne pouvez rien y faire, alors vous devez juste continuer à essayer. Fin janvier, j'allais mieux. Gardez à l'esprit cependant, que tout ce que je faisais était de progresser graduellement dans mes entraînements et peut-être de regarder une demi-heure de télévision par jour ou de passer une heure avec un ami. Oui, c'est tout. Les commotions cérébrales vous fatiguent. Vraiment, vraiment fatigué. Je dormais 15 heures par jour. Le reste du temps, tout me faisait tellement mal que je restais allongée dans une pièce sombre. Croyez-moi, ça devient vite lassant.
Début février, je suis retournée à l'école. Les maux de tête sont revenus de plus belle tout de suite. Les cours étaient trop pour ma tête. Mes médecins m'ont tous dit de réduire mon nombre de cours, mais j'étais têtue. J'avais mon propre programme pour obtenir mon diplôme à temps. J'aurais probablement guéri plus tôt si je l'avais fait. Au lieu de cela, ma vie tournait autour de la survie de mes journées. Je ne pouvais faire qu'un certain nombre de choses dans ma journée sans que ma tête n'ait l'impression qu'elle allait réellement se briser. J'ai donc dû choisir ce que je faisais chaque jour. J'ai choisi seulement l'essentiel, la rééducation et l'école. J'allais en cours, je passais des heures sur des devoirs parce que je devais faire des pauses toutes les dix minutes tellement ma tête me faisait mal. Je faisais des siestes. Je faisais de la rééducation. J'allais me coucher tôt. Et je recommençais. J'étais un zombie. Je commençais à perdre tout sens de la réalité. Je ne pouvais toujours pas voyager avec mon équipe, alors j'étais seule tous les week-ends. J'avais l'impression que mon ancienne vie n'existait plus. Je pouvais à peine croire à une époque où je pouvais même écouter de la musique dans ma voiture à un volume supérieur à un seul cran. Je me souviens d'un week-end, mes parents m'ont conduite au match éliminatoire de mon équipe en Pennsylvanie parce que je ne pouvais pas être dans le bus, ou dans les restaurants, ou avoir une journée programmée parce que ma tête me ferait trop mal. Je me souviens avoir regardé le match avec la musique forte dans la patinoire. Je me souviens avoir vomi parce que c'était difficile pour mes yeux de suivre le match et que le klaxon du match était tellement fort. Je me souviens de moments comme ceux-là qui me faisaient peur, non seulement parce que, eh bien, c'est tellement anormal, mais parce que j'avais peur qu'ils me fassent encore plus reculer. Que comme ça a empiré ce jour-là, je devrais vivre une semaine de plus avec une commotion cérébrale.
Lorsque les éliminatoires se sont terminées, j’en étais à environ 6 mois de commotion cérébrale et cela devenait effrayant. Les salles obscures commençaient vraiment à me fatiguer. Je voulais pouvoir m’amuser et sortir avec mes coéquipiers, mais j’avais tellement mal à la tête que ça n’en valait même pas la peine. C’est à cette époque que j’ai commencé à sentir que je perdais la boule, que je devenais folle, parce que c’est à ce moment-là que j’ai oublié ce que c’était que de vivre une vie normale. Je me souviens que je me disais que je ne pouvais pas pleurer plus de dix minutes par jour. Je me fixais un minuteur. J’avais peur de ne pas m’arrêter si je ne le faisais pas. Parfois, lors de journées vraiment difficiles, je me laissais aller à pleurer deux fois. Certaines nuits, lorsque je n’arrivais pas à dormir parce que j’avais l’impression que quelqu’un me frappait la tête avec un marteau, je conduisais. Je faisais une heure de route à une heure du matin et quand je me sentais un peu mieux, je revenais.
Ce n’était jamais parce que les gens n’étaient pas là pour moi ou n’essayaient pas de comprendre. C’est que personne ne pouvait vraiment comprendre, même s’il essayait. C’est au cours de ces mois que j’ai réalisé à quel point j’étais vraiment seule. Médicalement, il n’y avait pas de remède. Sur le plan émotionnel, les gens avaient beau essayer de m’aider à me sentir mieux, ils n’y parvenaient pas. La seule chose qui aurait pu m’aider à me sentir mieux, c’était d’aller mieux. Les commotions cérébrales ne vous empêchent pas seulement de pratiquer votre sport, elles vous empêchent de vivre. Elles vous privent de votre capacité à vivre. Qu’est-ce qu’on peut faire si on n’a plus de cerveau? Je ne pouvais pas vraiment travailler, je ne pouvais pas vraiment me plonger dans mes travaux scolaires, je ne pouvais pas être entourée de groupes de personnes, je ne pouvais pas être dans des environnements bruyants ou animés, je ne pouvais même pas regarder Netflix. Vous restez seul, jour après jour, assis dans une pièce sombre avec vos pensées et vos maux de tête intenses. Vos pensées folles et effrayantes commencent à vous consumer et il est difficile de ne pas penser au fait que vous ne savez même plus qui vous êtes. Si tu seras un jour vraiment heureux à nouveau. Si tu seras un jour une personne fonctionnelle dans le monde. La vie m’a manqué. Vous commencez à réaliser qu’il n’y a aucune raison d’appeler à l’aide. Qu’il ne sert à rien de pleurer parce que personne ne peut vraiment comprendre et que personne ne peut vous aider à aller mieux. On commence à accepter la solitude.
À la fin de l’année scolaire, les choses ont commencé à s’améliorer. Je suis rentrée chez moi pour l’été. J’ai consulté un thérapeute vestibulaire qui m’a aidé. J’ai consulté un optométriste spécialisé dans les commotions cérébrales, qui m’a également aidé. Il s’est avéré que ma perception était altérée, je voyais le monde à l’envers. Je ne pouvais même pas marcher droit. J’ai dû porter des lentilles à prisme. J’aurais aimé que quelqu’un me le dise 9 mois plus tôt. Au cours de l’été sans école, j’ai commencé à me sentir mieux. J’ai commencé à m’entraîner avec mes équipes et j’avais l’intention de me faire blanchir à l’automne.
Le plus drôle, c’est que j’ai été blanchie. Je me souviens avoir pensé que lorsque j’aurais été blanchie, ce cauchemar serait terminé. Je redeviendrais comme avant. Je ne sais pas pourquoi j’ai été si naïve. Jouer à nouveau au hockey était extraordinaire. Se réveiller sans avoir mal à la tête, c’était extraordinaire. Lire un chapitre d’un livre sans avoir mal à la tête, c’était extraordinaire. Toutes ces petites choses que nous tenons pour acquises chaque jour, c’est ce que j’aimais le plus dans le fait de me sentir mieux. Bien que toutes ces choses soient extraordinaires, j’ai eu l’impression de sortir d’une machine à remonter le temps. Comme si une année de ma vie avait été avancée. Je pouvais à nouveau jouer au hockey, mais je n’avais pas touché la glace depuis un an. J’étais de retour dans mon équipe, mais j’ai manqué une année entière de plaisanteries. J’ai raté une année entière de ma vie. J’étais dans la même maison, je pratiquais le même sport, j’allais à la même école, mais tout était différent. J’étais différente.
Je n’étais plus aussi insouciante et j’étais structurée. J’avais peur d’avoir des maux de tête si je recommençais à tout faire. J’avais raison. Ils sont revenus un peu, mais ils étaient tolérables. Je pouvais les supporter. Je ne pouvais pas supporter une autre année dans une pièce sombre. En repensant à mes années au RIT, il est difficile de dire que j’étais vraiment là pour quatre ans. Pour moi, ma troisième année ne compte même pas. J’ai du mal à considérer qu’elle existe, parce qu’en réalité, je considère ma troisième année comme une chambre noire. Mais comme toutes les cicatrices, elles guérissent. Comme ma tête, mais les cicatrices, elles vous collent à la peau. Je faisais des crises de panique lorsque mes coéquipiers se heurtaient violemment à la bande. Même s’ils s’en sortaient, l’instant initial me plongeait dans une véritable panique. La dernière chose que je souhaite à quiconque, c’est de vivre ce que j’ai vécu. Lorsque j’ai été autorisée à jouer, j’ai eu peur moi aussi. Je n’ai jamais recommencé à jouer comme avant. En partie parce que j’ai manqué une année entière de hockey. En partie parce que je n’arrivais pas à surmonter ma peur inconsciente. Le fait est que je ne voulais pas la surmonter. Je n’avais pas peur d’être frappé à la tête et de mourir, j’avais peur d’être frappé à la tête et de devoir vivre avec une autre commotion cérébrale. De devoir regarder tout le monde vivre sa vie pendant que je restais dans une pièce sombre, comptant un nombre indéfini de jours jusqu’à ce que j’aille mieux à nouveau. Cela semble tordu, sombre et morbide, mais c’est la vérité. C’est mon histoire. Ce sont des commotions cérébrales.
Même aujourd’hui, sept mois après ma libération, je ne peux pas dire que je suis la même qu’avant. Le simple fait d’être au même endroit, dans la même école, me rappelle constamment ce que j’ai dû endurer. J’ai l’impression de vivre une boucle sans fin avec ma commotion cérébrale. Je dois utiliser un écran spécial à lumière bleue sur mon ordinateur portable. Si je fais trop de travail scolaire en une journée, je le sentirai. Je ne peux pas bûcher avant les examens, sinon j’aurai une migraine. Peut-être que cela ira mieux lorsque je prendrai congé de l’école et que je laisserai mon corps se reposer, mais là encore, personne ne peut me le garantir. Je ne peux pas non plus dire que je serai un jour la même personne qu’avant ma commotion cérébrale. Je ne sais toujours pas si c’est une bonne ou une mauvaise chose. Je pense que c’est simplement différent.
C’est facile de dire que ma commotion cérébrale a gâché une année de ma vie. D’une certaine manière, c’est le cas, mais de mauvaises choses arrivent. De mauvaises choses arrivent à des gens partout, tout le temps, qu’ils le méritent ou non. C’est la vie. C’est la vie. En réalité, la vie n’est que ce que nous faisons avec ce qui nous est donné. Ma commotion cérébrale était nulle. Il n’y a pas de meilleur mot pour la décrire. Et oui, elle a changé ma vie. Mais peut-être que, d’une manière étrange, ma commotion cérébrale a changé ma vie pour le meilleur. Ma commotion cérébrale m’a fait apprécier chaque chose. Elle m’a fait retomber amoureuse de toutes les petites choses. Les choses que nous prenons pour acquises si régulièrement dans nos vies occupées. Ma commotion cérébrale m’a forcé à voir le monde sous un angle très différent de celui que j’avais l’habitude d’avoir. Elle m’a forcé à voir la vérité derrière certaines amitiés. Elle m’a fait prendre conscience de l’incroyable système de soutien dont je dispose. Il m’a montré ce qui était vraiment, au niveau le plus élémentaire de la vie, important pour moi. Cela m’a permis de comprendre une situation que la plupart des gens ne comprendront jamais complètement, malgré leurs efforts.
Je crois qu’il y a des raisons pour tout dans la vie. Parfois, il est plus difficile de trouver un sens à certaines raisons, mais je crois que si nous voulons les chercher, nous pouvons les trouver. Nous n’avons peut-être pas toutes les réponses, mais je pense que nous devons trouver un moyen de faire la paix avec nous-mêmes.
