D’un bout à l’autre de la chaîne: L’année de Mackenzie avec un SPCC
Par Mackenzie Stone
Il s’agit d’une blessure invisible, de quelque chose qui n’existe pas vraiment, d’un simple tour de passe-passe de l’esprit. C’est ce que vous avez peut-être entendu. Mais dernièrement, plus récemment, on vous a peut-être dit que c’était réel. Toutes ces blessures invisibles, ces fausses blessures, se sont avérées être réellement présentes. Alors, qu’est-ce que c’est que de vivre avec une blessure invisible ? Je suis sûre que certains d’entre vous connaissent ce sentiment. Cacher ce qui se passe sous la surface parce qu’il est impossible de l’expliquer, parce qu’il est impossible pour les autres de le comprendre. Ces blessures invisibles sont loin d’être fausses, mais elles sont loin d’être comprises. J’ai vécu une année entière avec une blessure invisible, et je ne peux pas dire que c’est la chose la plus amusante à laquelle j’ai eu à faire face. L’année dernière, j’ai subi une commotion cérébrale pendant un an.
Je n’avais pas réalisé à quel point je n’aimais pas revenir sur ma commotion cérébrale avant de commencer à écrire ce texte, mais je veux que cela aide les gens. Je veux que les gens comprennent ce que c’est que d’avoir une commotion cérébrale, et pas seulement ce que c’est. Peut-être que cela aidera quelqu’un à comprendre ce que vit un coéquipier, un ami ou un membre de la famille. Peut-être que cela aidera quelqu’un qui a subi une commotion cérébrale à savoir qu’il n’est pas seul et qu’un jour, il vaincra. Peut-être que cela permettra de sensibiliser les gens aux commotions cérébrales. Quoi qu’il en soit, j’espère qu’en dépit de ce que j’ai dû endurer, cela aidera quelqu’un, d’une manière ou d’une autre.
Tout a commencé le 2 octobre 2015. C’était le premier match de l’année, j’étais sur le demi-mur en supériorité numérique et j’ai feint une passe vers le point avant de couper brusquement. C’est à ce moment-là que ma tête a été mise en échec et que je suis tombée. Après le match, les gens me disaient que ça avait l’air grave, vraiment grave. Que j’étais tombée comme un sac de pommes de terre. Mon entraîneur m’a dit plus tard que lorsqu’elle s’est accroupie à côté de moi sur la glace, j’ai dit « Je viens de me faire secouer ». Mais tout ce dont je me souviens, c’est que ma chaussette était enfoncée jusqu’à la moitié de mon protège-tibia et que ma jambe était froide à cause de la glace. Je me souviens d’avoir dit que j’étais en mesure de jouer les cinq dernières minutes, que je me sentais juste un peu hors de moi. Je me souviens qu’on m’a demandé de me déshabiller. Je me souviens d’avoir subi des tests de mémoire et d’équilibre. Et puis, 30 minutes plus tard, je me souviens de mon premier mal de tête. Le mal de tête qui allait me durer un an, sans que je le sache à l’époque. Il m’a frappé d’un seul coup, des douleurs fulgurantes dans la tête, des courbatures sur le front et, pendant tout ce temps, j’avais l’impression que quelqu’un avait essayé de gonfler ma tête avec de l’air.
J’ai une grande tolérance à la douleur pour les maux de tête parce que j’en ai toujours eu en grandissant. C’est l’avantage de ne pas savoir qu’on est intolérant au gluten avant l’âge de 19 ans. Mais comme j’étais tellement habituée aux maux de tête, je les ai d’abord ignorés. Je pensais vraiment qu’ils disparaîtraient en une semaine. La première semaine, je n’ai pas assisté à la plupart de mes cours et je n’ai pas joué au hockey. Je suis restée dans une pièce sombre. Puis ce fut une autre semaine, et encore une autre. J’avais l’impression que quelqu’un m’avait physiquement éloignée de ma propre vie. Comme si j’étais un pétale que quelqu’un avait cueilli et laissé à la dérive dans le vent. Je suis passée d’une journée complète de cours, d’entraînement, de rencontres avec mes coéquipiers, de préparation des repas, de travail ou de bénévolat et de devoirs, à une journée où je n’allais qu’à un cours ou deux. Je me souviens d’avoir essayé d’écrire un article d’une page qui me prendrait normalement moins d’une heure et qui m’a pris une journée entière. Je me souviens d’avoir retenu mes nausées lorsque je faisais les cinq minutes de route qui me séparaient de l’école. Je me souviens d’avoir eu l’impression que les écrans des projecteurs allaient me brûler l’arrière des yeux. Et je me souviens que je redoutais d’avoir à lire les étiquettes et à regarder les articles à l’épicerie parce que j’avais des vertiges. Pendant tout ce temps, je me souviens des douleurs aiguës qui me traversaient le front et de la pression de plus en plus forte qui s’exerçait sur mon crâne.
Trois mois plus tard, je commençais à m’impatienter. Je suivais une thérapie visuelle, je ne pouvais toujours pas jouer au hockey, je ne pouvais toujours pas faire autre chose que du vélo et j’avais toujours des maux de tête. Je me souviens avoir commencé à me sentir frustrée de ne pas pouvoir jouer au hockey, aller à des fêtes, partir en voyage ou participer à la vie que je considérais autrefois comme acquise. Je me souviens que je commençais à me sentir seule, mais je gardais espoir. Parce que cela ne faisait que trois mois. En général, les gens s’améliorent après trois mois, mais ce n’était pas le cas pour moi. Je suis donc restée à la maison pendant l’intercession pour voir un spécialiste. C’était utile d’être à la maison parce que je pouvais m’assurer que je n’essayais pas de me pousser trop fort pour guérir plus vite. C’est l’autre chose. Quand on est un athlète, on pense que la chose la plus difficile à l’entraînement est de se pousser au-delà de son point de rupture. Il faut forcer mentalement son corps à travailler même s’il a l’impression de peser 500 livres. Ce n’est que lorsque j’ai eu ma commotion cérébrale que j’ai réalisé que le plus difficile n’était pas de se pousser. Le plus difficile était de faire du vélo pendant 50 minutes sans que votre cœur ne dépasse les 80 battements/minute. Oui, c’est un rythme de marche. La chose la plus difficile était de penser à tout l’entraînement que vous avez fait pour la saison que vous ne pourrez pas jouer. Ne jamais savoir si l’on se sentira à nouveau normal, et encore moins si l’on pourra jouer.
C’est à ce moment-là de ma commotion cérébrale que j’ai commencé à avoir peur de ne pas guérir. Le pire, c’est que personne ne peut vous dire que ça ira. Parce que personne ne le sait vraiment. Ils ne peuvent pas vous donner un délai comme pour n’importe quelle autre blessure. On vous dit simplement que si vous continuez à faire ce qu’il faut pour votre cerveau, un jour ça ira mieux. En tant que médecin, c’est facile à dire, mais quand il s’agit de votre vie ? Ce n’est pas facile à entendre. On a l’impression que c’est sans fin. On se sent anxieux, impuissant et désespéré, mais on ne peut rien y faire et il faut continuer à essayer. À la fin du mois de janvier, j’allais mieux. Mais n’oubliez pas que tout ce que je faisais, c’était d’améliorer progressivement mes exercices et peut-être de regarder la télévision une demi-heure par jour ou de passer une heure avec un ami. Oui, c’est ça. Les commotions cérébrales fatiguent. Vraiment, vraiment fatiguée. Je dormais 15 heures par jour. Le reste du temps, tout me faisait tellement mal que je restais allongée dans une pièce sombre. Croyez-moi, on se lasse vite.
Début février, je suis retournée à l’école. Les maux de tête sont tout de suite revenus. Les cours étaient trop lourds pour ma tête. Mes médecins m’ont tous dit de réduire ma charge de travail, mais je me suis entêtée. Je voulais obtenir mon diplôme à temps. J’aurais probablement été guérie plus tôt si je l’avais fait. Au lieu de cela, ma vie s’est résumée à survivre à mes journées. Je ne pouvais faire qu’un nombre limité de choses dans une journée sans que ma tête ne se brise. Je devais donc choisir ce que je faisais chaque jour. Je n’ai choisi que l’essentiel, la rééducation et l’école. J’allais en classe, je passais des heures à faire mes devoirs parce que je devais faire des pauses toutes les dix minutes tellement j’avais mal à la tête. Je faisais des siestes. Je faisais de la rééducation. Je me couchais tôt. Et je répétais. J’étais un zombie. Je commençais à perdre tout sens de la réalité. Je ne pouvais toujours pas voyager avec mon équipe et j’étais donc seule tous les week-ends. J’avais l’impression que mon ancienne vie n’existait plus. Je n’arrivais presque pas à croire qu’il y avait une époque où je pouvais écouter de la musique dans ma voiture plutôt que dans un bar.
Je me souviens d’un week-end où mes parents m’ont conduite au match de séries éliminatoires de mon équipe à Penn State parce que je ne pouvais pas prendre le bus, ni aller au restaurant, ni avoir une journée programmée parce que j’avais très mal à la tête. Je me souviens d’avoir regardé le match avec la musique à fond dans la patinoire. Je me souviens avoir vomi parce qu’il était difficile pour mes yeux de suivre le match et que le klaxon était si fort. Je me souviens de ces moments qui m’effrayaient, non seulement parce que c’était plus que normal, mais aussi parce que j’avais peur qu’ils me fassent reculer encore plus. J’avais peur de devoir vivre une semaine de plus avec une commotion cérébrale, puisque c’était si grave ce jour-là.
Lorsque les éliminatoires se sont terminées, j’en étais à environ 6 mois de commotion cérébrale et cela devenait effrayant. Les salles obscures commençaient vraiment à me fatiguer. Je voulais pouvoir m’amuser et sortir avec mes coéquipiers, mais j’avais tellement mal à la tête que ça n’en valait même pas la peine. C’est à cette époque que j’ai commencé à sentir que je perdais la boule, que je devenais folle, parce que c’est à ce moment-là que j’ai oublié ce que c’était que de vivre une vie normale. Je me souviens que je me disais que je ne pouvais pas pleurer plus de dix minutes par jour. Je me fixais un minuteur. J’avais peur de ne pas m’arrêter si je ne le faisais pas. Parfois, lors de journées vraiment difficiles, je me laissais aller à pleurer deux fois. Certaines nuits, lorsque je n’arrivais pas à dormir parce que j’avais l’impression que quelqu’un me frappait la tête avec un marteau, je conduisais. Je faisais une heure de route à une heure du matin et quand je me sentais un peu mieux, je revenais.
Ce n’était jamais parce que les gens n’étaient pas là pour moi ou n’essayaient pas de comprendre. C’est que personne ne pouvait vraiment comprendre, même s’il essayait. C’est au cours de ces mois que j’ai réalisé à quel point j’étais vraiment seule. Médicalement, il n’y avait pas de remède. Sur le plan émotionnel, les gens avaient beau essayer de m’aider à me sentir mieux, ils n’y parvenaient pas. La seule chose qui aurait pu m’aider à me sentir mieux, c’était d’aller mieux. Les commotions cérébrales ne vous empêchent pas seulement de pratiquer votre sport, elles vous empêchent de vivre. Elles vous privent de votre capacité à vivre. Qu’est-ce qu’on peut faire si on n’a plus de cerveau? Je ne pouvais pas vraiment travailler, je ne pouvais pas vraiment me plonger dans mes travaux scolaires, je ne pouvais pas être entourée de groupes de personnes, je ne pouvais pas être dans des environnements bruyants ou animés, je ne pouvais même pas regarder Netflix. Vous restez seul, jour après jour, assis dans une pièce sombre avec vos pensées et vos maux de tête intenses. Vos pensées folles et effrayantes commencent à vous consumer et il est difficile de ne pas penser au fait que vous ne savez même plus qui vous êtes. Si tu seras un jour vraiment heureux à nouveau. Si tu seras un jour une personne fonctionnelle dans le monde. La vie m’a manqué. Vous commencez à réaliser qu’il n’y a aucune raison d’appeler à l’aide. Qu’il ne sert à rien de pleurer parce que personne ne peut vraiment comprendre et que personne ne peut vous aider à aller mieux. On commence à accepter la solitude.
À la fin de l’année scolaire, les choses ont commencé à s’améliorer. Je suis rentrée chez moi pour l’été. J’ai consulté un thérapeute vestibulaire qui m’a aidé. J’ai consulté un optométriste spécialisé dans les commotions cérébrales, qui m’a également aidé. Il s’est avéré que ma perception était altérée, je voyais le monde à l’envers. Je ne pouvais même pas marcher droit. J’ai dû porter des lentilles à prisme. J’aurais aimé que quelqu’un me le dise 9 mois plus tôt. Au cours de l’été sans école, j’ai commencé à me sentir mieux. J’ai commencé à m’entraîner avec mes équipes et j’avais l’intention de me faire blanchir à l’automne.
Le plus drôle, c’est que j’ai été blanchie. Je me souviens avoir pensé que lorsque j’aurais été blanchie, ce cauchemar serait terminé. Je redeviendrais comme avant. Je ne sais pas pourquoi j’ai été si naïve. Jouer à nouveau au hockey était extraordinaire. Se réveiller sans avoir mal à la tête, c’était extraordinaire. Lire un chapitre d’un livre sans avoir mal à la tête, c’était extraordinaire. Toutes ces petites choses que nous tenons pour acquises chaque jour, c’est ce que j’aimais le plus dans le fait de me sentir mieux. Bien que toutes ces choses soient extraordinaires, j’ai eu l’impression de sortir d’une machine à remonter le temps. Comme si une année de ma vie avait été avancée. Je pouvais à nouveau jouer au hockey, mais je n’avais pas touché la glace depuis un an. J’étais de retour dans mon équipe, mais j’ai manqué une année entière de plaisanteries. J’ai raté une année entière de ma vie. J’étais dans la même maison, je pratiquais le même sport, j’allais à la même école, mais tout était différent. J’étais différente.
Je n’étais plus aussi insouciante et j’étais structurée. J’avais peur d’avoir des maux de tête si je recommençais à tout faire. J’avais raison. Ils sont revenus un peu, mais ils étaient tolérables. Je pouvais les supporter. Je ne pouvais pas supporter une autre année dans une pièce sombre. En repensant à mes années au RIT, il est difficile de dire que j’étais vraiment là pour quatre ans. Pour moi, ma troisième année ne compte même pas. J’ai du mal à considérer qu’elle existe, parce qu’en réalité, je considère ma troisième année comme une chambre noire. Mais comme toutes les cicatrices, elles guérissent. Comme ma tête, mais les cicatrices, elles vous collent à la peau. Je faisais des crises de panique lorsque mes coéquipiers se heurtaient violemment à la bande. Même s’ils s’en sortaient, l’instant initial me plongeait dans une véritable panique. La dernière chose que je souhaite à quiconque, c’est de vivre ce que j’ai vécu. Lorsque j’ai été autorisée à jouer, j’ai eu peur moi aussi. Je n’ai jamais recommencé à jouer comme avant. En partie parce que j’ai manqué une année entière de hockey. En partie parce que je n’arrivais pas à surmonter ma peur inconsciente. Le fait est que je ne voulais pas la surmonter. Je n’avais pas peur d’être frappé à la tête et de mourir, j’avais peur d’être frappé à la tête et de devoir vivre avec une autre commotion cérébrale. De devoir regarder tout le monde vivre sa vie pendant que je restais dans une pièce sombre, comptant un nombre indéfini de jours jusqu’à ce que j’aille mieux à nouveau. Cela semble tordu, sombre et morbide, mais c’est la vérité. C’est mon histoire. Ce sont des commotions cérébrales.
Même aujourd’hui, sept mois après ma libération, je ne peux pas dire que je suis la même qu’avant. Le simple fait d’être au même endroit, dans la même école, me rappelle constamment ce que j’ai dû endurer. J’ai l’impression de vivre une boucle sans fin avec ma commotion cérébrale. Je dois utiliser un écran spécial à lumière bleue sur mon ordinateur portable. Si je fais trop de travail scolaire en une journée, je le sentirai. Je ne peux pas bûcher avant les examens, sinon j’aurai une migraine. Peut-être que cela ira mieux lorsque je prendrai congé de l’école et que je laisserai mon corps se reposer, mais là encore, personne ne peut me le garantir. Je ne peux pas non plus dire que je serai un jour la même personne qu’avant ma commotion cérébrale. Je ne sais toujours pas si c’est une bonne ou une mauvaise chose. Je pense que c’est simplement différent.
C’est facile de dire que ma commotion cérébrale a gâché une année de ma vie. D’une certaine manière, c’est le cas, mais de mauvaises choses arrivent. De mauvaises choses arrivent à des gens partout, tout le temps, qu’ils le méritent ou non. C’est la vie. C’est la vie. En réalité, la vie n’est que ce que nous faisons avec ce qui nous est donné. Ma commotion cérébrale était nulle. Il n’y a pas de meilleur mot pour la décrire. Et oui, elle a changé ma vie. Mais peut-être que, d’une manière étrange, ma commotion cérébrale a changé ma vie pour le meilleur. Ma commotion cérébrale m’a fait apprécier chaque chose. Elle m’a fait retomber amoureuse de toutes les petites choses. Les choses que nous prenons pour acquises si régulièrement dans nos vies occupées. Ma commotion cérébrale m’a forcé à voir le monde sous un angle très différent de celui que j’avais l’habitude d’avoir. Elle m’a forcé à voir la vérité derrière certaines amitiés. Elle m’a fait prendre conscience de l’incroyable système de soutien dont je dispose. Il m’a montré ce qui était vraiment, au niveau le plus élémentaire de la vie, important pour moi. Cela m’a permis de comprendre une situation que la plupart des gens ne comprendront jamais complètement, malgré leurs efforts.
Je crois qu’il y a des raisons pour tout dans la vie. Parfois, il est plus difficile de trouver un sens à certaines raisons, mais je crois que si nous voulons les chercher, nous pouvons les trouver. Nous n’avons peut-être pas toutes les réponses, mais je pense que nous devons trouver un moyen de faire la paix avec nous-mêmes.
